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segunda-feira, 16 de novembro de 2015

VIÇOSENSE COM DOENÇA RARA QUE FORMA 2º ESQUELETO VIRA PALESTRANTE

Maria Luzia de Brito, mais conhecida como Martinha, é uma das 700 pessoas no planeta que são portadoras de uma doença rara, chamada de fibrodisplasia ossificante progressiva ou Fop.
A síndrome, que calcifica os músculos endurece o corpo e impede os movimentos, atinge uma em cada 2 milhões de pessoas. E a cearense da zona rural de Viçosa do Ceará, em Passagem da Onça, a 398 quilômetros da capital, convive com a doença há 36 anos.
“Minha mãe ficou grávida, e com 3 meses de gestação meu pai foi para Brasília e nos abandonou. Fui criada pela minha avó, que hoje tem 98 anos de idade. Quando nasci, aparentava ser uma criança saudável, e aos 6 anos de idade foi que desenvolvi a doença, depois de uma vacina para varíola no músculo do braço”. A imunização por injeção não é indicada para portadores de Fop.
Dias depois da vacina, ela começou a sentir febre e inchaços avermelhados por todo corpo; que já seriam os ossos se desenvolvendo. “A formação desses ossos acontece em surtos. A pessoa desenvolve inchaços dolorosos pelo corpo, que duram semanas e até meses. Quando a região desincha, no local é formado um osso”, conta a presidente da Fop Brasil, Patrícia Delai.
Somente a partir dos 16 anos de idade a doença avançou significantemente. Ela conta que, durante a ida em vários especialistas, foi diagnosticada com distrofia muscular. Somente aos 32 anos Martinha recebeu o diagnóstico da enfermidade sem cura e sem tratamento específico que impeça o avanço no corpo, na Santa Casa da Misericórdia de Sobral.
Atualmente com 36 anos, a síndrome progrediu e a deixou somente com o movimento de um braço. Ela não consegue fazer movimentos simples, como pentear os cabelos, tomar banho, deitar ou sentar. Quase todas as partes do seu corpo estão se calcificando e os órgãos se comprometendo, como o seu pulmão. Os ossos vão ocupando espaços, comprimindo-os e prejudicando na respiração. O tratamento que auxilia no convívio com a doença é a fisioterapia respiratória, que ela faz uma vez por semana.
Martinha relata que um dos maiores desafios é evitar tratamentos que provoquem traumas no corpo. “Meu tratamento dentário é muito complicado, eu já fiz um canal sem anestesia porque a cada agulhada no músculo, um osso vai nascer”. Renovando sua fé, ela se empenhou em divulgar o que é a doença, para que as pessoas compreendam a síndrome. “Tento fazer com que as pessoas busquem e a descubram a Fop, porque a própria medicina ainda desconhece. Muitos médicos ficam assustados quando me veem, por conta de ser uma síndrome que eles não conhecem. Já teve médico que teve medo de atender, por não entender o que eu tenho, e ficaram frustrados”. Após ela mesma buscar emissoras para divulgar a Fop, reportagens foram feitas. Martinha ganhou visibilidade e doações que ajudaram a realizar alguns de seus sonhos. 
“Agora durmo sonos maravilhosos, meu maior sonho era poder descansar em uma cama adaptada, e hoje tenho uma conforme meu corpo”.
Martinha conta que ainda tem muitos sonhos a realizar. A cearense que não conclui o colégio e cursou somente até a terceira série do primário tem o dom da palavra e sonha em ser psicóloga e concluir um livro sobre sua história. Ela já palestra em igrejas, faculdades e encontros. “Além de ter meu livro publicado, tenho o sonho de ter meu carro próprio adaptado. Vou lutar! Já consegui realizar muitas coisas, consegui meu DVD através de uma ação social”, conta. Continue lendo AQUI
Para ajudar Martinha a realizar o sonho de ter seu livro confeccionado, e para outras doações: Tel/Whatsapp: (88) 99405-7917 - Facebook: Martinha Brito
Agência: 2773.1 - Poupança 17.699-0 - BB / Maria Luzia de Brito
Agência 0785 - Conta: 013.00074814-6 - CEF / Maria Luzia de Brito
Postado por Tadeu Nogueira às 09:12h
Com informações da Tribuna do Ceará

1 comentários:

wi7k3r disse...

Já vi pessoalmente essa pessoa. Eh de uma simplicidade tremenda e sempre com sorriso no rosto. Vamos ajudar.

Wilker Sousa